Le jour de l’échographie était enfin arrivé. Alana Agustin était folle de joie. Elle allait voir son premier enfant, une fille. Mais sur l’image tremblotante en noir et blanc, quelque chose clochait. «On aurait dit que des petits morceaux de corail flottaient autour de mon bébé», se souvient cette coiffeuse de 29 ans aux cheveux d’un rouge profond. 

Le médecin lui apprend que sa fille souffre d’une malformation congénitale rare appelée gastroschisis (aussi appelée laparoschisis, ndlr).

«La paroi de son abdomen ne s’était pas formée correctement et une partie de ses intestins s’était répandue dans le liquide amniotique à travers un trou dans son ventre, raconte-t-elle en ravalant ses larmes. Elle est abasourdie. Je n’y comprenais rien, dit-elle. J’avais fait tellement attention, murmure-t-elle. Je ne buvais pas, je ne fumais pas, j’avais même arrêté le café.»

A la naissance d’Aliyah, en 2008, son foie, ses reins, sa vessie et son intestin se trouvaient hors de son corps. Une photo prise quelques jours après l’accouchement montre la petite fille reliée à un sac de gaze contenant ses organes. 

«Il a fallu attendre plusieurs jours avant de pouvoir tout remettre à l’intérieur, se souvient Alana. Chaque matin, lorsque j’arrivais à l’hôpital, je ne savais pas si j’allais la retrouver en vie.»